Fibromyalgie

Pijn is een signaal van het lichaam. Het waarschuwt ons wanneer iets kapot dreigt te gaan of wanneer iets beschadigd is en moet worden beschermd. Dit signaal gaat van de pijnlijke plek naar onze hersenen. Onderweg komt het pijnsignaal langs schakelstations, die het verder doorgeven. Deze schakelstations werken een beetje als een volumeknop. Zij kunnen dit pijnsignaal harder of zachter zetten. 

Bij mensen met fibromyalgie staan deze schakelstations verkeerd afgesteld. De 'volumeknop' staat veel te ver open. Dit zorgt ervoor dat iemand overgevoelig wordt voor pijn. Waar iemand normaal een klein beetje pijn zou kunnen voelen, kan iemand met fibromyalgie extreme pijn ervaren. Of zelfs pijn voelen zonder dat hier een aanleiding voor is.

Hoe komt het dat die schakelstations verkeerd staan afgesteld? Hierover is nog niet zoveel bekend. We weten dat er biologische veranderingen optreden in de hersenen. Ook spelen psychologische factoren en de sociale omgeving een rol. Bij de behandeling van de klachten houden we met al deze factoren rekening. 

De pijn en klachten die iemand met fibromyalgie constant voelt, zullen waarschijnlijk nooit helemaal verdwijnen. Vaak is het wel mogelijk om deze klachten een stuk te verminderen. Zo kunt u weer uw normale leven oppakken. U zult daarvoor wel op een andere manier met de pijn en andere klachten moeten leren omgaan. Dat hoeft u niet alleen te doen. Daar kunt u hulp bij krijgen.

De behandeling van fibromyalgie bestaat uit het stap voor stap wegnemen of verminderen van factoren die een rol spelen bij het ontstaan van de pijn. Hierdoor krijgt u meer grip op de pijn en uiteindelijk weer de regie over uw leven. Er zijn verschillende hulpverleners die u kunnen helpen bij het wegnemen of verminderen van factoren die de ergste pijnklachten in stand houden. Deze factoren kunnen zijn:

• uw karakter
• stressgevoeligheid
• bewegingspatroon en leefstijl

Voor veel mensen met fibromyalgie is een hulpverlener die naar het totaalplaatje kijkt, dan ook het meest geschikt. Een psychosomatisch fysiotherapeut is zo’n hulpverlener. Er zijn ook revalidatieprogramma’s voor chronische pijn waarin een team van hulpverleners u begeleidt.

Medicijnen

Er bestaan geen medicijnen die fibromyalgie kunnen genezen. Pijnstillers helpen meestal niet of niet goed. Ze verzachten hooguit de pijn en vaak alleen voor een korte periode. U kunt ook niet uw hele leven pijnstillers blijven slikken. U zult daarom uiteindelijk toch op een andere manier met de pijn om moeten leren gaan.

Wel kan uw reumatoloog medicatie voorschrijven om de vicieuze cirkel te doorbreken. Voorbeelden hiervoor zijn sterkere pijnstillers, zoals naproxen, celebrex en meloxicam. Of een medicijn dat u helpt beter te slapen, zoals amitriptyline. Geen van deze medicijnen biedt voor een grotere groep mensen met fibromyalgie een permanente oplossing. Ze helpen lang niet bij iedereen. Daarom is ons advies: gebruik medicijnen bewust en alleen wanneer dat nodig is.

Alternatieve behandelingen

Voor alternatieve behandelingen geldt hetzelfde advies als voor medicijnen. Bedenk vooraf goed of het een therapie is die u zou kunnen helpen en wat het kostenplaatje is. Lijkt een bepaalde therapie u wat? Test het voor uzelf uit in een van tevoren afgesproken periode en beoordeel na afloop of het effect heeft gehad op uw klachten.

Bedenk ook dat u de meeste alternatieve behandelingen passief ondergaat. Terwijl het juist goed zou zijn om actief, grip op uw klachten te krijgen.

Als u zich houdt aan een aantal regels voor uw leefstijl, zult u merken dat pijn en andere klachten al een minder belangrijke rol in uw leven gaan spelen en soms zelfs verminderen.

De belangrijkste leefstijladviezen zijn:

• Accepteer de pijn. Het accepteren van de pijn en het feit dat hier geen lichamelijke oorzaak voor is, is doorslaggevend voor succes van uw behandeling. Zolang u blijft geloven dat de pijn misschien toch wordt veroorzaakt door een ontsteking, een blessure of een andere aandoening of ziekte, zal de behandeling niet werken. Onthoud: er is niks kapot in uw lichaam.
  
  
• Kom in beweging. Door meer te bewegen worden uw spieren soepeler en sterker. Daarnaast werkt beweging ontspannend en kan het u afleiden van de pijn. Kies voor beweging die bij u past. De een gaat wandelen, de ander fietst liever terwijl de derde misschien voorheen al een sport beoefende die weer kan worden opgepakt. Begin op een laag niveau en bouw heel langzaam op.
  
  
• Zoek een evenwicht tussen inspanning en rust. Inspanning is goed, maar leg de lat niet te hoog. U voelt zelf het beste wat u nog wel kunt en wat niet. Als u door bewegen meer pijn krijgt, doet u het even wat rustiger aan. Helemaal stoppen met bewegen werkt averechts. Dingen die u minder vaak doet, lukken ook steeds minder makkelijk. Verdeel uw energie over de dag. Doe inspannende activiteiten niet vlak na elkaar maar verdeel ze over de dag of over de week of weken. 

• Verminder stress. Ga voor uzelf na welke situaties u stress geven en probeer deze situaties zoveel mogelijk te vermijden. Natuurlijk kunt u niet alle stress vermijden. Bepaal daarom voor uzelf wat voor u belangrijk is en wat voor u minder belangrijk is en stel prioriteiten. Stel minder hoge eisen aan uzelf. U hoeft zich niet schuldig te voelen als u voor uzelf kiest.
  
  
• Durf hulp te vragen. Veel mensen vinden dit moeilijk omdat ze zich daardoor afhankelijk voelen. Maar zelfstandigheid betekent niet dat u altijd alles zelf hoeft te doen. Maak duidelijke afspraken met de mensen die u helpen over dingen waarbij u wel en waarbij u geen hulp nodig hebt. Bespreek ook met elkaar de manier waarop u graag geholpen wilt worden.

• Blijf actief. Door de pijn en vermoeidheid hebt u soms weinig zin om iets te ondernemen. Doe het toch! Bedenk waar u plezier in heeft, trek erop uit, zoek vrienden op of kies een hobby. Zo doorbreekt u de pijn. Bovendien wordt u lichamelijk moe van actief bezig zijn, zodat u beter slaapt.
  
  
• Ga verstandig om met goede en slechte dagen. Hebt u ineens een goede dag waarop de pijn minder is? Ga dan niet ineens heel veel doen. Doe het rustig aan en doe niet meer op een dag dan wat u normaal zou doen. Zo hebt u meer kans dat u morgen weer een goede dag hebt. Hebt u een slechte dag waarop u vermoeider dan anders bent of meer pijn voelt? Ga dan niet ineens veel minder doen. Doe het rustig aan, schrap de meest vermoeiende of inspannende activiteiten van de dag, maar blijf wel actief en in beweging.
  
  
• Probeer goed te slapen. Door slecht slapen kunt u ook in een vicieuze cirkel raken. Door de pijn slaapt u slecht en door het slaapgebrek voelt u meer pijn. Doordat u meer pijn voelt, gaat u minder bewegen. Doordat u weinig beweegt, wordt uw lichaam minder moe en kunt u weer slechter slapen.

Tips om beter te slapen

• Slaapkamer. Zorg voor een goed matras, lekkere nachtkleding en een aangename temperatuur in de slaapkamer. Gebruik een kussen dat uw nek en hoofd goed stabiliseert en ondersteunt. Zorg dat er geen hinderlijke geluiden en lichten in uw slaapkamer zijn. Ligt u langer dan een half uur wakker? Sta dan op en ga in een andere kamer iets rustigs doen totdat u zich weer slaperig voelt.
  
  
• Normaal slaap en waakpatroon. Breng regelmaat in uw leven: ga op een vast tijdstip naar bed en sta op een vast tijdstip weer op. Slaap bij voorkeur niet overdag. Vermijd inspannende lichamelijke activiteiten voor het naar bed gaan. Zorg voor vaste rituelen voordat u gaat slapen: bijvoorbeeld een avondwandeling, een douche of het drinken van warme melk met honing. Vermijd emotioneel aangrijpende gesprekken en activiteiten voor het naar bed gaan.
  
  
• Eten en drinken. Drink vlak voor het slapen geen koffie, cola of alcohol. Vermijd grote maaltijden voor het naar bed gaan.
  
  
• Stress. Zoek ontspanning voordat u gaat slapen. Luister naar rustige muziek of doe ontspanningsoefeningen. Als u zorgen hebt, probeer dan overdag een bepaald tijdstip te reserveren om hierover te denken.

Als u vragen hebt, neem dan contact op met de polikliniek Reumatologie. Van maandag t/m vrijdag kunt u tussen 8.30 en 16.30 uur bellen naar nummer (0592) 32 52 60.

reuma01 - maart 2023

• De pijn en het brein, geschreven door Annemarieke Fleming en Joke Vollebregt. ISBN: 9789035144279.
• Chronische Pijn Verklaard, geschreven door Doeke Keizer en Paul van Wilgen. ISBN: 9789401406536.
• ​Geen dag zonder pijn, geschreven door Aty van Galen. ISBN:9789069282244.
• De pijn de baas, geschreven door Frits Winter. ISBN: 9789055134113.
• www.reumanederland.nl
• www.retrainpain.org/nederlands
• www.fesinfo.nl