AYA-zorg

AYA intake

Alle AYA’s in het WZA krijgen een intake bij de AYA-verpleegkundig specialist. Tijdens deze intake wordt de AYA-anamnese afgenomen en worden de volgende thema’s besproken:

• Wie ben je?
• Wat zijn je leefomstandigheden?
• Wat heb je nodig?

Samen met de AYA-verpleegkundig specialist bespreek je welke zorg er nodig is.
Goed om te weten is dat de AYA-zorg de behandeling van de ziekte of de controle afspraken niet overneemt. Hiervoor blijft je eigen medisch specialist verantwoordelijk.

AYA team

De AYA-verpleegkundig specialisten vormen samen met een medisch specialist, maatschappelijk werker en oncologieverpleegkundige het AYA-zorgteam. Het AYA-zorgteam overlegt regelmatig om de AYA-zorg zo goed mogelijk aan te bieden en zo nodig te verbeteren. Ook worden specifieke hulpvragen met het team besproken.

Het AYA-team van het WZA werkt nauw samen met het AYA-team van het UMCG en is aangesloten bij het Nationaal AYA Jong & Kanker Zorgnetwerk. Zo blijft alle kennis en kunde over  ‘kanker op AYA-leeftijd’ steeds actueel.

Het verhaal van een AYA

De 26-jarige Rianne Reinders uit Annen was een van de eerste patiënten die terecht kon bij het nieuwe AYA-zorgpunt in het WZA. Ze doet hier haar verhaal.

De diagnose kanker kwam voor Rianne heel onverwacht. “Ik voelde op een ochtend bij toeval een knobbeltje bij m’n oksel”, vertelt Rianne. “Ik vertelde een vriendin over het knobbeltje en die zei dat ik het moest laten checken bij de huisarts. Onzin, maak je niet zo druk, dacht ik toen nog.” Rianne is zelf verpleegkundige in een verpleeghuis. Ze belde voor haar dienst met de huisartspraktijk en de assistente wilde dat ze de volgende ochtend al langs kwam. De huisarts kon haar niet geruststellen en stuurde Rianne door naar het WZA.

Geruststellen

Rianne belde haar ouders om te vertellen dat ze was doorverwezen. “Vast een opgezet kliertje of een cyste, geen reden voor paniek”, blikt ze terug. Toevallig had ze die week ook een jaargesprek gehad met haar leidinggevende. “Ik heb toen wel verteld dat ik naar het ziekenhuis moest. ‘Niks aan de hand’, zei ik er nog bij.”

In het WZA kon Rianne snel terecht in het Mammacentrum. “Ik had eerst een kort gesprek met verpleegkundig specialist Marja Dales. Dat was een heel luchtig gesprek. Daarna kwam de echo. Het was een hele aardige man die de echo deed en ik had nog praatjes voor tien. Toen ze na een punctie ook nog een mammografie wilden doen, dacht ik voor het eerst: dit is niet goed.” Rianne kwam weer terug bij verpleegkundig specialist Marja. “De sfeer was echt meteen anders. Ik kreeg een afspraak voor een paar dagen later. Toen werd het afwachten.”

Slecht nieuws

Maanden na de diagnose weet Rianne nog precies hoe het ging die bewuste dag. “Het was dinsdag 24 november en ik had een afspraak om kwart over tien. Ik zei nog tegen m’n moeder dat als ze het gesprek met zijn tweeën zouden doen, dat het dan foute boel was”, vertelt Rianne. In de spreekkamer zaten inderdaad twee personen: verpleegkundig specialist Marja en Mammacare-verpleegkundige Jeanet Baas. “Ik zag het meteen aan hun gezichten: dit is foute boel. Marja vertelde dat ze helaas geen goed nieuws hadden.”

Rianne kreeg de diagnose borstkanker. Zij en haar moeder voelden de grond onder hun voeten vandaan zakken, toen ze het slechte nieuws hoorden. “De verpleegkundigen leken ook aangedaan. Dat doet me dan wel goed, hoe raar het ook klinkt. Ze zien je echt als persoon. Ik heb in het WZA altijd het gevoel dat ik geen nummer ben”, vindt Rianne. Meteen na de diagnose werd ook een erfelijkheidsonderzoek gestart. “Na de bloedafname kon ik naar huis. En dan ga je het je omgeving vertellen.”

AYA-intake

Anderhalve week na de diagnose was Rianne weer terug in het WZA. Met verpleegkundig specialist Marja deed ze het AYA-intakegesprek. “Ik ben 25 en opeens heb ik kanker. Er komen zoveel dingen bij kijken waar ik nog nooit eerder mee bezig ben geweest, zoals hoe dat werkt met de ziektewet”, legt Rianne uit.

Uit het erfelijkheidsonderzoek bleek dat ze ook erfelijke aanleg heeft. Marja bespreekt met Rianne daarom de mogelijkheden rondom vruchtbaarheid. “Ik heb zeker een kinderwens en Marja vertelde me dat er speciale AYA-video’s zijn met uitleg over het invriezen van eitjes bijvoorbeeld. Dat is handig om te weten omdat dragers van mijn kankergen wordt aangeraden hun eierstokken te laten weghalen.” Een ander onderwerp dat op de lijst staat is werk. “Het is fijn dat ik handvatten kreeg van het AYA-team voor re-integreren. Er is oog voor, dat is het belangrijkste.”

Naast het gesprek is er ook veel info voor de AYA online te vinden. “Dat vind ik heel fijn, want je slaat echt niet alles op in zo’n gesprek. Thuis kon ik het dus nog rustig nalezen. Via AYA kwam ik ook in contact met een vrouw die ook het borstkankergen heeft. Ik vind het heel fijn dat dit in mijn eigen tempo kan. In het begin dacht ik dat ik wel genoeg had aan mezelf”, vertelt Rianne. “Ik had er eerst gewoon geen zin in. Nu vind ik het toch fijn dat het kan.”

Erover praten

Tegenover vrienden was Rianne meteen heel open over de borstkanker. “Ik praat wel, maar voor sommige mensen is het lastiger. Ik kreeg van het AYA-team ook tips hoe ik het andere mensen kan vertellen. Het verandert soms hoe ze naar je kijken”, zegt Rianne. “Heel ongemakkelijk en confronterend voelt dat. Ik schrok er eerst ook van. Dit zijn gelukkig ook onderwerpen die je met het AYA-team kunt bespreken.”

Toevoeging

Rianne is blij met de AYA-zorg in het WZA. “Op het moment dat je zo’n diagnose krijgt, komt er zoveel op je af. Je gaat de molen in. Als alles dan een beetje is geland na een paar dagen, dan is zo’n gesprek heel fijn. Het zou in alle ziekenhuizen moeten zijn, de AYA-zorg.”

Rianne heeft inmiddels een operatie en bestralingen gehad. Er zijn geen uitzaaiingen gevonden en ze hoeft pas over een paar maanden weer terug te komen voor controle.

juni 2021 (foto: Marcel J. de Jong)

Contact

Wil je meer weten over AYA-zorg of een afspraak maken met een AYA-verpleegkundig specialist? Bel dan met de poli Chirurgie, (0592) 32 52 10 of de poli Interne geneeskunde, (0592) 32 51 55.

Ook kun je vragen stellen via de BeterDichtbij app. De AYA-verpleegkundig specialist maakt dan eerst een gesprek voor je aan in deze app.